Témoignage personnel - Ma vie avec cette maladie invisible
Il y a beaucoup à dire sur le sujet!
Je livre ici plutôt un témoignage personnel de cette maladie qui m’afflige tend de douleurs et de problèmes au fil de plusieurs années.
Cependant, je parviens parfois à surmonter les crises grâce à l’auto-hypnose que je pratique depuis mon enfance. Cependant les crises peuvent être très fortes et dépasser mes capacités à maitriser la douleur. Ces crises sont souvent spontanées, inattendues ou soudaines.
C’est envahissant, lancinent. On peu même ressentir son développement progressif en nous lorsque ça semble vouloir se manifester. Et d’autre fois, non. Elle nous jette au sol, on manque de force pour se maintenir ériger. On tombe, on bloque au dos et on devient incapable de se relever seul par soi-même. Eh oui, c’est ça aussi la spondylarthrite ankylosante!
Les lectures sur le sujet m’ont souvent apporté que des déceptions et j’ai constaté au final que les recherches en médecine n’avance pas très vite de ce côté.
Je ne suis pas pour les essai de médicaments tel un cobaye. Je l’ai fais il y de ça une période de ma vie pour constater que j’étais plutôt en train d’empoisonner mon système. J’ai donc décidé de m’orienter vers des solutions plus naturelles et de chercher à faire une meilleure gestion de la douleur, de la compréhension, des enclencheurs émotifs ou émotionnels.
L’alimentation méditerranéenne revient abondamment comme la meilleure alimentation pour tous types de problèmes. Elle est étudiée depuis plus de 30 ans. Lorsque je l’adopte, je me sens mieux. Et quand je fais des folies alimentaires je paye le prix! et je reviens à éliminer ce qui m’est néfaste.
https://www.isabellehuot.com/blogs/video/alimentation-anti-inflammatoire
Avis perso. ci-contre…. Je vois des tas de commentaires sur ce site et je vois la détresse des gens. Tellement peu de solutions créatives. Des solutions pour les uns et des solutions pour d’autres! Elles ne nous conviennent pas à tous!
Tellement complexe et désespérant!
Cette maladie invisible
La spondylarthrite ankylosante est une forme de maladie inflammatoire chronique qui affecte principalement les articulations de la colonne vertébrale. Bien qu’il n’existe pas de remède définitif, il existe des stratégies pour aider à soulager les symptômes, prévenir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Voici quelques approches courantes :
Suivi médical régulier : Consultez régulièrement votre médecin rhumatologue (il semble savoir tout! mais en réalité il ne vous comprend peut-être pas vraiment et ce n’est pas lui qui vie cette situation) pour suivre l’évolution de la maladie, ajuster les traitements et discuter des options de gestion. (Il peut diagnostiquer, prescrire vous donner une étiquette et constater les dégâts).
Médicaments : Votre médecin peut prescrire des médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour réduire la douleur et l’inflammation. Dans certains cas, des médicaments immunosuppresseurs ou des médicaments biologiques peuvent être utilisés. (ponctuel ça va, mais à long terme, vont potentiellement bousiller votre santé ou aggraver votre problème).
Exercice physique : L’exercice régulier est essentiel pour maintenir la flexibilité et la force des articulations. Un programme d’exercice spécifique adapté à la spondylarthrite ankylosante, comprenant des exercices d’étirement et de renforcement, peut être recommandé. La natation et la kinésithérapie peuvent également être bénéfiques. (Un yoga ultra lent et ultra passif, intuitif et adapté est un bon choix. Moi, je le fais seul et a mon rythme car je suis le seul à comprendre les réactions brusques de mon corps).
Physiothérapie et ergothérapie : Un thérapeute peut vous aider à développer des techniques pour améliorer la posture, la mobilité et l’indépendance dans les activités quotidiennes. (Ici, on nous donne toujours les mêmes recommandations bidon…En fait il faut comprendre que la plupart des thérapeutes ne connaissent pas vraiment la problématique comme nous on la vit et j’ai vécu beaucoup de déceptions avec ces approches qui ne me font pas avancer. Vous pourriez aussi essayer des méthodes alternatives, non traditionnels et différentes comme le Rolfing, le Trager, la kiné, l’ostéo, l’ortho, la masso, ceci pourrait être salutaires! À vous de voir. Moi, j’ai constater que l’orthothérapie me fais le plus grand bien. Ayant été formateur d’orthothérapie, je peut orienter la façon de faire adapté à ma condition).
Chaleur et froid : L’application de compresses chaudes ou froides peut aider à soulager la douleur et l’inflammation. (un bémol!, la chaleur relaxe les muscles et articulations mais augmente le foyer de l’inflammation, Alors que le froid ralenti le processus d’inflammation mais augmente les raideurs dû à la crispation)
Maintien d’une bonne posture : (Avec la spa c’est pas pertinent +- il faut surtout apprendre à s’adapter) Une posture correcte peut aider à prévenir la raideur et la douleur. Il peut être utile d’utiliser des oreillers ou des supports lombaires pour soutenir la colonne vertébrale.
Gestion du stress : Le stress peut aggraver les symptômes de la spondylarthrite ankylosante. Trouvez des techniques de relaxation qui fonctionnent pour vous, comme la méditation, le yoga ou la respiration profonde. Éliminer toutes les sources de stress devient fondamental. La respiration est une clé incontournable.
Il est essentiel de travailler en étroite collaboration avec votre médecin pour élaborer un plan de traitement personnalisé adapté à vos besoins spécifiques. Chaque personne atteinte de spondylarthrite ankylosante peut présenter des symptômes différents, et les traitements peuvent varier en fonction de la gravité de la maladie et de la réponse individuelle aux différentes approches thérapeutiques.
Je peu vous dire que ça avance pas très vite les recherches de ce côté. Il est bon de multiplier ses recherches personnelles, de faire des essais et de valider si c’est bon pour soi. Et s’ajuster.